Transplanté Rein-Pancréas

La vie c’est gratuit je vais me resservir et ce sera toujours pareil,


Tout arrive un jour, si l'on ni crois très fort,

Je me présente : Mr Oumeur Fether né le 24/06/1965 à Arles
Diabétique insulino-dépendant depuis l'age de 13 ans
Transplanté Rein-Pancréas le 7.01.2007 à Nantes.... Moi et Mon Médecin Dr Mahi Amar


L'objectif de ce blog est de partager mon expérience, ainsi que celle de tous mes proches, qui ont été présents à mes côtés à chaque instant de cette aventure. Sans eux, il m'aurait été beaucoup plus difficile de traverser toutes ces épreuves, et la conclusion de mon histoire serait certainement très différente.

Ce témoignage est aussi destiné à tous ceux qui se trouvent dans une situation similaire à la mienne, et qui, comme je l'ai fait à chaque étape de mon parcours, s'interrogent sur ce qui les attend.

J'essaierai au travers de ces lignes de leur apporter quelques éclaircissements au regard de ma propre expérience. Cependant, chaque cas est unique, donc rappelez vous que ce qui a été vrai pour moi ne le sera pas forcément pour un autre malade...

Voila mon Histoire:





A l’age de 13 ans on na découvert que j’était devenu Diabétique
Insulino dépendant donc la galère commence …..

mon terrain de jeu:

l'hopital,...et son personnel

mon objectif:

terrasser une redoutable maladie

mes armes :

une energie et une volonte hors du commun...

ma chance :

mon amour sans borne de la vie

j'ai relevé ces quelques lignes qui me représente je voulais vous les faire partager.......



La Maladie ma pris mon adolescence
Piqûres 4 a 5 fois par jour
Dextro : (test sanguin) matin au levé , a Midi avant le repas, après le repas. a 16h , avant le repas du soir ,après le repas du soir, et biensur avant de me coucher..



-Visite régulière chez les Médecins
-Régime Alimentaire
-Hypo (Hypoglycémie)
-Hyper (hyperglycemie)
-Pesé les aliments-(manger a des heures regulières)
-Prise de sang régulière
-Piqûres 5 à 6 fois par jour
Toute ces contraintes j’ai eu du mal a l’accepté c'est la Maladie.



Symptômes de Hypoglycémie

Une nervosité, une irritabilité et des tremblements.
Une pâleur du visage.
Des sueurs froides.
Un mal de tête.
Des palpitations.
Une faim impérieuse.
Une faiblesse.
Des étourdissements (comme une sensation d’ébriété).
De la somnolence.
Une incapacité à se concentrer.
Un discours incohérent.
Lorsqu’elle survient la nuit :


De l’insomnie.
Un pyjama ou des draps mouillés par la sueur.
Des cauchemars ou des cris.
De la fatigue, une irritabilité et une confusion au réveil.



Symptômes de hyperglycemie


Une élimination excessive d'urine (il est fréquent de se lever la nuit pour aller uriner).
Une augmentation de la soif et de la faim.
Une perte de poids.
Une faiblesse et une fatigue excessive.
Une vision floue.
Une augmentation de l'occurrence et de la récurrence des infections de la peau, des gencives, de la vessie, de la vulve ou du prépuce.
Un ralentissement du processus de cicatrisation.
Un engourdissement ou un fourmillement dans les mains et les pieds.

L'Aide aux Jeunes Diabétiques




Ma vie s’organise autour des piqûres journalières, des tests sanguins 8 fois par jour, des fatigues, des étourdissements, des malaises qui surviennent trop fréquemment. A l’adolescence, le regard des jeunes de mon âge est pesant et sans pitié. Le diabète est une maladie qui ne se voit pas et qu’on arrive à cacher très souvent.
Je ne l’explique pas à mes copains de peur qu’ils m’isolent.



Le moindre fait inattendu peut entraîner un malaise, une perte de connaissance, sans que l’on s’y attende. A l’école, au travail, entre amis, n’importe où, le malaise arrive en quelques secondes sans que rien ne le laisse prévoir. C’est l’étourdissement, le coup de chaud, le corps en sueur.
Le diabète affecte également l’intérieur, l’invisible. Les canaux sanguins se bouchent petit à petit, à commencer par les plus fins, dans les yeux et les reins en particulier.



Un matin, c’est la cécité quasi complète de la vue. Toutes les mises en garde qui m’avaient été faites deviennent réalité, et dès lors je les prends véritablement en compte. Jusqu’ici, je les écoutais avec légèreté. Si la vue est revenue grâce à des séances de laser, c’est bientôt au tour des reins d’être atteints.



Mais………..Je tiens à dire aussi que dans le couple nous sommes deux a avoir la Maladie un a la maladie et le ou la deuxième la subi ..



Puis on si fait et la une nouvelle étape le Travail ,
J’ai été freiné pour annoncé ma Maladie par une Entreprise
Car je suis resté dans cette entreprise 3 années et tout allé bien
Par rapport a mon expérience professionnelle je n’ai pas dit que j’avais
Le Diabète marre des questions et par fierté , au travail il vous font ressentir que vous êtes
Malade par leur attitude, leur regard, cela vous met mal a l'aise.



Et a la fin de c’est 3 ans l’entreprise a du faire un choix licenciement de 2 personnes
J’étais le dernier a y être rentré donc …
Le patron ma reçu pour m’annoncé le licenciement et ma posé une question
La voila .......

ces 6 derniers mois vous avez était souvent absent , ce n'est pas de vous pourquoi ?



c’est vrai c’est 6 derniers mois j’ai eu pas mal d’absence car j’avais du mal a équilibré mon Diabète …


je lui ai répondu que j'étais diabétique depuis l’age de 13 ans .Et que ces derniers mois j’ai eu des petits problèmes
de santé . Moi aussi j’ai une question j’aurai voulu savoir


si vous auriez su que j’avais cette Maladie vous m’auriez embaucher
et d’un signe de la tête il ma dit NON …..

et la j’annoncais pratiquement plus quand je trouvé un emploi que j’étais Diabétique.

J’ai menti pour travaillé et aujourd’hui j’ai un boulot a la Mairie de ma ville..Arles
Bouche du RHÔNE 13..



J’ai 42 ans
Le Diabète ma endommager les yeux , une tension artérielle élevé, mais deux reins mon lâché.



Mais j’ai toujours été travaillé ,fait pas mal d’activité c’est ce qui me donner l’envie.
Quand j’ai appris pour mes Reins la ca a était le plus dur,
J’ai eu un très bon Néphrologue (Dr Mahi Amar) et une diabétologue (Dr Franchebois)
Qui mon pris en main et on étaient excellent .


Il mon expliqué que si je voulais je pouvais m’inscrire sur la liste de greffe et double greffe en plus Rein Pancréas j’ai accepté …

Et il se sont organiser pris contact avec le Pr. Cantarovich de Nantes
Le rendez-vous a été fixé.
Les Médecins me font faire les examens prè-greffe avant le rendez- vous de Nantes avec le Pr. Diégo Cantarovich.

Alors : Bilan pré transplantation

Immunologique
• groupes sanguins ABO
• groupes HLA AB et DR
• anticorps anti-HLA
Cardiovasculaire
• examen clinique , recherche de facteurs de risque (tabagisme, hyperlipidémie)
• radiographie thoracique, ECG, échographie cardiaque
• si antécédents ischémiques, ou si diabétique type I > 50 ans : coronarographie
• si > 50 ans : ECG d'effort, et si anomalies : scintigraphie cardiaque et/ou coronarographie
• Doppler des axes vasculaires, et si anomalies : angiographie aorto-iliaque
Urologique
• échographie des reins
• urétro-cystographie ascendante et mictionnelle
• antigène spécifique prostatique chez les hommes > 50 ans
Digestif
• fibroscopie gastro-duodénale
• si > 50 ans : lavement baryté (diverticules ?) ou colonoscopie
Infectieux
• foyer ORL, dentaire, gynécologique,cutané, urinaire
• sérologie virale : CMV, EBV, VIH-1 et VIH-2, HTLV
• toxoplasmose, parasitose si contexte
• test tuberculeux si contexte
Hépatique
• tests hépatiques
• marqueurs de l'hépatite B et C
• biopsie hépatique si réplication virale ou atteinte hépatique
Hématologique
• NFS (leucopénie ?)
• bilan coagulation (troubles de la coagulation )

Le Pr. Prendra sa décision oui ou non pour la double greffe après le rendez-vous et les résultats.

Bien sur ils nous font tous les tests Médicaux pour savoir la compatibilité des organes si on supportera la lourde anesthésie et si on mérite cette double transplantation, cela veut dire bien sur si nous seront capable de supporté se lourd traitement a venir et nous savons qu’il existe une pénurie d’organes et de donneurs, donc ils mettent toute les chances de leur côté pour qu’il ni est pas de rejet ….Puis un suivi avant est après par un psychologue

Pour ma part il ma donné sa décision de suite
Elle a été favorable " patient parfait pour la double greffe"

Je n’ai pas réagi sur le cou mais par la suite une énorme joie.


15 jours plus tard par la poste j’ai reçu L’inscription sur la liste Nationale d’attente pour la double greffe Rein +Pancréas..

Et la on tien les valises prête ….




J’ai eu un appel a blanc le 19 juillet 2006 impossible de prélevé le pancréas donc c’était pas pour ce jour .


Le 07/01/2007,nouvel appel tellement désiré, puis l’intervention qui se déroule parfaitement bien. L’opération a été effectuée à Nantes Hôpital Hôtel Dieux les premières jours sont pénibles mais les résultats encourageants. Seulement dix sept jours après, c’est la sortie de l’hôpital. Une équipe de professionnel excellente du Professeur a la personne qui fait l’entretien tous parfait et que je remercie a nouveau
Après quelques difficultés, c’est le retour à la vie, une vie retrouvée, belle et différente malgré tout.



"Comment accepter de voir mourir un être humain parce que d'autres n'ont pas su qu'ils pouvaient le sauver."


C’est à cet instant que je prends conscience de la réalité du don d’organes, de cet apport dont j’ai bénéficié. Quelle récompense pour la famille du donneur à qui on a posé la question : acceptez-vous que l’on prélève des organes sur votre proche ? Aujourd’hui la mort de cette personne permet la vie, quel espoir !



Je témoigne maintenant pour dire combien la démarche du don est belle et digne de la part de ceux qui la font. Mais si rien n’est prévu, si aucune volonté n’a été prononcée, la famille proche est contrariée, voire importunée, lors de la sollicitation du médecin apportant la mauvaise nouvelle ! Ne serait-ce pas plus simple si chacun signait sa carte de « donneur volontaire » de son vivant ? Quel poids en moins pour les proches ! Je remercie tous ceux qui ont déjà réfléchi à cette question et particulièrement ceux qui l’on résolue en portant leur carte.

Voilà la carte de donneur d'organe La carte de donneur vous sert à affirmer votre choix et à le faire respecter. Le don est un acte volontaire, bénévole, anonyme et gratuit.

demandé la à France Adot : http://www.france-adot.org






Le Don d'Organes après la mort est le geste le plus noble, l'ultime sacrifice au bénéfice d'un autre souffrant

"Le don de la vie, quoi de plus beau ! Préservez ce joyau de solidarité humaine qu'est le don bénévole et anonyme"
Professeur Jean Dausset,
Prix Nobel de Médecine



Aujourd’hui, finis les piqûres d’insuline, les malaises, les régimes,. La vie à repris à cent à l’heure et l’optimisme est de mise.
Merci à tous ceux qui m’ont entendu dans cette période difficile.
La vie m’a fait un cadeau après bien des obstacles . A moi d’en profiter, de prouver ma détermination et de faire rayonner mon bonheur…


Et bien sur je pense tous les jours au donneur et sa famille
Il ma donné un nouveau souffle et rallongé ma vie je n’ai pas de mot pour le ou la remercié

Je voudrais dire a sa famille que je ferais le maximum pour garder ces organes qui son les miens aujourd’hui.et tous les soirs avant de me couché j’ai une pensée énorme ………merci…….


Le Rein de mon Donneur .....Merci........


Je souhaiterais une fois que vous aillé terminé cette lecture que bien sur j’ai abrégé avoir une grosse et énorme pensée à mon donneur qui a sauvé 5 vies ce sont les Médecins qui me l'ont dit c’est la seule chose que je c’est du donneur


........MERCI A LUI OU ELLE.......

~ Nous sommes 5 a te remercié tous les jours
Grâce a ton don et tes organes qui sont les notre aujourd’hui, nous vivons grâce à toi et toi tu vie a travers nous…~


PS: Et surtout je tiens à remercié toute l’équipe Médicale de Nantes et plus particulièrement l'équipe D'arles Dr Mahi Amar ; Dr D. Erbilgin Nephrologue les secrétaires medicale Joelle,Juliette qui on étaient aussi parfaites (5 rue Nicolas Saboly Centre Dialyse 13200 Arles ).
Sans oublié les secrétaires medicale qui travaille au laboratoire (Vitroly-Masius 6,Plan de la Cour 13200 Arles) Marie-George,Magalie,Laetitia,Sandrine,Annie et les infirmières qui vienne a la maison me faire les prises de sang Valerie,Suzette et Murielle .ღ ღ ღ ღ ღ



Et surtout Merci à Cendrine... ma femme qui depuis 18 ANS que nous sommes ensemble a supporté cette Maladie avec moi et Ma aidé....C’est beaucoup grâce a ma femme que j’ai tenu le coup elle a étais ma motivation première ......


Quand on reçoit on donne et quand on donne on reçoit



Il faut parler de la transplantation et du don d’organes, ce n’est plus un sujet tabou. Le don d’organes est un don de vie........

Dieu a réussi l'exploit de le résumer en un seul verbe: "DONNER". Il a tellement aimé le monde qu'il a donné son Fils unique

Fether......